ATN 50 jaar: samenvattingen van lezingen & workshops

Het programma van het jubileumcongres van ATN op 15 november is bekend. Ben je nieuwsgierig naar het programma? Lees dan hieronder een samenvatting van de lezingen en workshops die op die dag gegeven zullen worden. Geef je via deze link op voor het jubileumcongres.

Openingswoord: ‘Het autismeveld vol veranderingen!’

Door: Kirstin Greaves-Lord, PhD

Het ATN bestaat 50 jaar. In die 50 jaar is er veel veranderd, terwijl mensen met autisme vaak moeite hebben met veranderingen. Bij het begrip ‘autisme’ hoort per definitie de term rigiditeit. Echter, is dit een onveranderlijke eigenschap van personen met autisme, of zou sterk rigide gedrag ook geduid kunnen worden als een in het extreme doorgeslagen manier van omgaan met de constante stroom van veranderingen en onvoorspelbaarheden die inherent zijn aan het menselijk bestaan? En zo ja, kan men dit gedrag dan wellicht ook positiever etiketteren als het beschikken over een sterke eigen wil, en het tonen van daadkracht en volharding? Onze ervaring leert ons: samen met hun naasten proberen onze cliënten in al hun eigenheid te volharden binnen onze complexe samenleving. Ze proberen een plekje te veroveren dat past bij hun unieke predisposities, ondanks dat hun stijI of visie soms niet in lijn is met de meest gangbare conventies. Is dat eigenlijk een probleem? En zo ja, wie is dan de probleemeigenaar, alleen deze personen zelf? Heeft de samenleving ook een rol of verantwoordelijkheid in het tonen van enige tolerantie richting eigenheid? Als wij betrokken professionals willen zijn, moeten dan niet alleen onze cliënten, maar ook wij, duurzame draagkracht en flexibiliteit tonen? Vandaag willen we u inspireren om deze duurzame draagkracht en flexibiliteit te tonen: we delen graag met u de inzichten over autisme die zijn opgedaan in de afgelopen halve eeuw én we trainen u graag in praktisch aanpakken die van waarde zullen zijn in de komende halve eeuw! 

Lezing 1 ‘Een terugblik – de cognitieve paraplu van Nan Snijders – Oomen’

Door: Prof. Ina van Berckelaer-Onnes

Het jaar 1974 kan in de geschiedenis van de hulpverlening aan gezinnen met een kind met autisme als een belangrijk startpunt worden gezien. In dat jaar werden de Noordelijke Stichting voor Autisme (NSA) in Groningen en de Stichting ter Behartiging van de Belangen van Autistische Kinderen en hun Ouders (BBAKO) in het Gelderse Voorthuizen opgericht. Beide stichtingen hebben een grote bijdrage geleverd aan de oprichting van de Nederlandse Vereniging voor Autisme in 1978. De NSA is naast de NVA blijven bestaan en uitgegroeid tot een belangrijke Stichting in Noord-Nederland die nog altijd de destijds gestelde doeleinden nastreeft: zoveel mogelijk kinderen met autisme gewoon thuis bij hun ouders laten opgroeien en in hun eigen buurt naar school of dagopvang laten gaan en heeft inmiddels de leeftijdsgroep naar alle leeftijden uitgebreid en ook de volwassen zorg onder haar hoede. Nan Snijders-Oomen heeft een zeer belangrijke rol gespeeld in de oprichting van de NSA. Ze was als kinderpsycholoog werkzaam in de zorg voor dove kinderen en trof daar de nodige kinderen met autisme aan, veelal aangemeld vanwege vermeende gehoorproblemen. Zij was haar tijd vooruit en vroeg zich of welke rol de cognitie bij autisme speelt: “als ik meer tijd had gehad, zou ik me meer verdiept hebben in de cognitie van kinderen met autisme” (Nan Snijders-Oomen,1992). In deze presentatie wordt nader ingegaan op haar vraag naar de rol van de cognitie bij autisme.

Lezing 2 ‘Het autisme landschap in de laatste kwart eeuw: er is veel veranderd!’ (Engelstalig)

Door: Prof. David Skuse, Kinder & Jeugd-Psychiater (GOSH and UCL Institute of Child Health, UK)

Er is veel veranderd in hoe autisme wordt gedefinieerd in de afgelopen kwart eeuw. Vijfentwintig jaar geleden werd autisme beschouwd als zeer zeldzaam. Er werden diverse subtypes onderscheiden, zoals Asperger Syndroom en andere pervasieve ontwikkelingsstoornissen en de prevalentie van al deze subtypes samen genomen werd gerapporteerd als 6 op de 1000. In 1980 werd in de DSM 3 nog uitgegaan van een triade van symptoomdomeinen. Inmiddels wordt in de DSM 5 en ICD 11 uitgegaan van een dyade van symptomen, worden er geen subtypes meer onderscheiden en worden prevalentiecijfers van tenminste 3 op de 200 beschreven. Deze veranderingen komen door de veranderingen in de definities en het toegenomen bewustzijn over de diversiteit binnen het autisme spectrum bij kinderen die geen verstandelijke beperking hebben. We weten nu dat sociaal communicatieve competenties normaal verdeeld zijn in de algemene bevolking. Dit besef maakt ook bewust van de onduidelijkheid van het onderscheid tussen een typische versus atypische sociaal communicatieve ontwikkeling, zeker wanneer er tevens sprake is van een verstandelijke beperking. Het stereotype beeld van autisme wat dat van een jongen met een verstandelijke beperking. Tegenwoordig is er meer oog voor de minder prominente autistische trekken, echter dit vroeg om de aanpassing van gestandaardiseerde diagnostische instrumenten, zodat deze ook sensitief genoeg waren om ook autisme bij cognitief vaardige meiden op te sporen. Bovendien vraagt het om de nodige klinische ervaring om de beperkte interesses op te sporen bij meiden, omdat deze qua inhoud gangbaar kunnen zijn – denk aan dieren of make-up – maar qua beperktheid en intensiteit vergelijkbaar met de interesses van jongens in minder sociaal gangbare zaken Een minderheid van de mensen met autisme is non-verbaal. Anders dan vroeger verondersteld, zijn zij niet altijd beperkt op alle andere gebieden van ontwikkeling, dus er moet oog zijn voor wat zij mogelijk wel kunnen. Vroeger werd gedacht dat epilepsie bij alle gevallen van autisme veel voorkomt. Nu weten we dat dat percentage vooral hoog is onder de gevallen met zeldzame syndromen. De moeite van het herkennen van sociale signalen en hier adequaat op reageren is de kern van autisme. Echter, subtiele autistische trekken komen ook in de algemene bevolking voor en niet alle autistische mensen hebben alle kenmerkende trekken, waardoor diagnostiek een ambacht is dat veel oefening, ervaring en intervisie vereist. Het vooroordeel dat mensen met autisme geen behoefte hebben aan sociaal contact is niet waar. Velen hebben deze behoefte wel, maar ontberen de vaardigheden om vriendschappen op te bouwen. Dit kan komen door een atypische sociale cognitie, maar het idee dat mensen met autisme een gebrek aan empathie hebben is een over-simplificatie die in de wereld is gebracht door wetenschappers met te weinig ervaring met alle diversiteiten binnen het spectrum, die wel erkend wordt door ervaren behandelaars die geen tijd hebben om wat zij zien te beschrijven in wetenschappelijke tijdschriften. We zijn als autisme gemeenschap begonnen met het erkennen dat veel autistische individuen hun autistische trekken proberen te verhullen of compenseren. Ze onderdrukken b.v. de behoefte aan fladderen of vermijden situaties van sensorische over-stimulatie. Hoeveel invloed het autisme heeft op de voortgang in onderwijs of therapie van deze individuen hangt of van de reacties uit de omgeving op de eigenheid van het individu en de tolerantie voor ongebruikelijk of verstorend gedrag. Sommige kinderen reageren goed op de regels op school, maar functioneren minder goed in ongestructureerde omstandigheden, zoals die zich vaker voordoen binnen het gezin en vrije tijd. Het idee dat autistische individuen zelfbewust kunnen worden en opzettelijk hun autistische gedrag maskeren zou 25 jaar geleden als onorthodox beschouwd worden. Echter, mensen met autisme hebben zowel grote sterktes als zwaktes in hun verbale en non-verbale vaardigheden, dus het is van groot klinisch belang om ongelijkmatigheden in het cognitieve profiel goed te kwantificeren d.m.v. psychometrisch valide testen, aangezien zonder passende ondersteuning de kwetsbaarheden een enorme impact kunnen hebben op het dagelijks functioneren en welzijn. Vijfentwintig jaar geleden werd verondersteld dat mensen met autisme onderscheiden konden worden door hun vaardigheden zoals het snel ontdekken van blokpatronen of ingebedde figuren, echter, de cognitieve vaardigheden van deze groep mensen zijn zeer variabel en onvoorspelbaar, dus het gedegen testen hiervan blijft noodzaak. Ook de theorie over Theory of Mind heeft lang het landschap gedomineerd. Dit begrip heeft de tand des tijds goed doorstaan, omdat het nog steeds bruikbaar is om de moeilijkheden en ervaringen in het dagelijks leven van mensen met autisme te conceptualiseren. Toch blijft het een uitdaging om dit ongrijpbare construct goed te meten. Kortom, we zijn een eind gekomen wat betreft de conceptualisatie van autisme. Echter, weten we nu wat in de kern de primaire ’tekorten’ zijn? Weten we welke genetische predispositie onderliggend is en welke biomarkers daarop wijzen? Het antwoord is nee. Meerdere genetische risico factoren beïnvloeden waarschijnlijk een continuüm van gedragsmatige en ontwikkelingstrekken. Dus bestaat autisme eigenlijk wel als helder te onderscheiden conditie, of is het een construct dat werd uitgebeiteld vanuit een continuüm van neuro-ontwikkelingsfactoren? Wellicht weten we dit antwoord na nog een kwart eeuw.

Lezing 3 ‘Ouderlijke stress en levend verlies’

Door: Drs. Annemiek Landlust, gezondheidszorgpsycholoog en promovendus

Ouders van kinderen met een Autisme diagnose ervaren gemiddeld meer stress dan ouders van kinderen zonder Autisme. Zowel ouders als kinderen kunnen nadelige gevolgen ervaren van deze langdurig verhoogde stress. Welke factoren zijn van invloed op het stressniveau van ouders in de verschillende ontwikkelingsfasen en hoe kun je met deze stress omgaan zijn vragen die in de workshop “Ouderlijke stress en levend verlies” worden behandeld aan de hand van theorie en vooral praktijkvoorbeelden. Levend verlies is als term geintroduceerd door Manu Keirse en beschrijft de verlieservaringen die ouders (en ook zeker grootouders en andere nauwbetrokkenen) kunnen beleven wanneer de ontwikkeling van een (volwassen) kind anders verloopt door bijvoorbeeld Autisme of een verstandelijke beperking. In de workshop zal stil gestaan worden bij verschillende perspectieven. Vooraleerst die van ouders zelf, maar ook de invloed van levend verlies op behandeling en begeleiding. In de workshop gaan we verkennen hoe het gesprek over levend verlies gevoerd kan worden zowel in dagelijkse situaties als ouder, maar ook als behandelaar in de spreekkamer.

Workshop 1 ‘SpelenderWijs: lichaams- en ervaringsgericht werken met experiëntiële technieken’

Door: Merel Oostdam, psycholoog

Nietsche zei het al: “Worden wie je bent” dat is een belangrijk doel in de ontwikkeling. Maar hoe doe je dat nou precies, worden wie je bent? Hoe gaat dat in de neurotypische ontwikkeling per fase en wat nu als er sprake is van een ontwikkelingsstoornis? We zullen kort de identiteitsontwikkeling vanuit verschillende perspectieven bekijken. Erik Eriksson komt voorbij als grondlegger van de ontwikkelingstaken en sociaal emotionele rijping, maar we kijken ook naar de dimensie van gender, van cultuur en hoe verhouden identiteit en sociale conventies zich tot elkaar? Wie ben je met betrekking tot verschillende levensgebieden, zoals werk, vrije tijd, vrienden en familie? Veel van deze levensgebieden bevatten sociale aspecten. We verkennen daarnaast welke rol beeldvorming over een ‘aandoening’ kan spelen en wat is de invloed van eventuele stigmatisering op de identiteit. Dan gaan we over naar mogelijke interventies: wat zet je in wanneer er sprake is van een anders verlopende ontwikkeling op het vlak van identiteit? Welke technieken kun je inzetten en hoe zorg je dat je voldoende aansluit zodat je het ontwikkelen van de identiteit passend ondersteund? U maakt actief kennis met een aantal spelvormen waarin spelenderwijs de identiteit geëxploreerd kan worden.

Workshop 2 ‘Acceptance and Commitment Therapy bij mensen met autisme’

Door Marieke Wubs, ACT-coach en Rianne Jansen, ervaringsdeskundige

Hoe kun je mensen met autisme helpen om zich meer thuis te gaan voelen in hun eigen leven? En ben je bereid hierbij aandacht te besteden aan het thema zingeving? Acceptance and Commitment Therapy (ACT), een derde generatie gedragstherapie en ontwikkeld door Steven Hayes, kan hiervoor een waardevolle kapstok zijn. Het doel van ACT is enerzijds om je huidige omstandigheden te leren accepteren, hoe moeilijk deze ook kunnen zijn. En anderzijds om daarnaast datgene te doen wat voor jou belangrijk is in het leven. Dit proces herhaalt zich bij alle omstandigheden, gedachten en gevoelens die je onderweg tegenkomt. Het leren leven met aspecten die bij autisme horen staat dus centraal, in plaats van het reduceren van klachten. Daarnaast is ook een enactivistische visie op autisme van belang. In tegenstelling tot de neuro-reductionistische benaderingen, benadrukken we in deze workshop, dat mensen met autisme geen breinen op pootjes zijn. Netals mensen zonder autisme moeten zij zich zien te verhouden tot wat er in hun binnenwereld (brein en lichaam) plaatsvindt en tot de buitenwereld, terwijI zij juist vaak moeite hebben om interacties te duiden en te schakelen tussen deze verschillende contexten. Hierbij wordt autisme beschouwd als een interactiefenomeen waardoor interactieprocessen wederzijds moeizamer verlopen. We maken gebruik van het ‘interACTiemodel’ en laten zien hoe de zes pijlers van ACT toegepast kunnen worden, om flexibeler met deze interacties om te kunnen gaan. Hierbij is in elke context weer de vraag: “Hoe kan ik mij tot deze situatie verhouden en hier zo goed mogelijk mee om gaan?” Naast een korte uitleg van de theorie, als inleiding op ACT, willen we deze materie vooral concreet en praktisch met deelnemers onderzoeken en doen dit door middel van oefeningen en het zinvol spelen met metaforen (Impact Technieken).

Lezing 4 ‘Trauma & hechting: EMDR bij mensen met autisme’

Door: Joost van der Linde, Gezondheidszorgpsycholoog

Mensen met autisme doen regelmatig trauma’s op rondom het opgroeien, denk aan het buiten de groep vallen op school en gepest worden. Ook thuis kunnen trauma’s onbedoeld ontstaan doordat naasten met goede intenties toch soms gedrag vertonen dat die client als kind affectief anders duidde. Zo lopen sommige clienten gaandeweg het leven veel negatieve ervaringen op, hebben daarom veel emoties te verwerken en reguleren en raken zonder interventie steeds verder uitgeput of ontmoedigd. EMDR kan in deze gevallen een passend zorgaanbod zijn. Echter, behandelaars dienen dan iets te leren over de aanpassing van deze trans-diagnostische behandeltechnieken op clienten met autisme kenmerken, bepaalde persoonlijkheidstrekken en het snijvlak daartussen. Hierover wordt in deze workshop meer praktische toelichting gegeven. Ook worden samen met een ervaringsdeskundige tips en tricks geboden voor bijvoorbeeld de duiding van vermijdingsgedrag.

Workshop 3 ‘Emotieregulatie: Dialectische GedragsTherapie bij autisme’

Door: Anne Huntjens, psychotherapeut, psycholoog en promovendus. DGT-therapeut, opleider en supervisor, Nina Kleinsmit, ambulant agogisch begeleider en Jitske de Roos, ervaringsdeskundige

Dialectische gedragstherapie (DGT) is een vorm van cognitieve gedragstherapie (CGT) die bekend is bij de behandeling van persoonlijkheidsstoornissen (GIT-PD) met name gericht op emotie regulatie, maar wat kan deze behandelvorm betekenen voor mensen met Autisme. In een multicenter studie is onderzocht wat het effect is van DGT als het gaat om suIcidale ideaties en zelfbeschadiging. Anne Huntjens zal vertellen over de theoretische uitgangspunten, DGT therapeuten van het Autisme Team vertellen over hun ervaringen in de praktijk met deze behandeling bij Autisme en een ervaringsdeskundige vertelt hoe het was om de behandeling te volgen en of het lukte om meer in de wijze geest (DGT terminologie) te blijven in plaats de emotionele geest die daarvoor sterk actief was. Tijdens de workshop zullen de workshopleiders DGT technieken demonstreren en is er ruimte om deze te ervaren.

Workshop 4 ‘Zelfintegratie: Schema Focused Therapy bij autisme’

Door: Richard Vuijk, klinisch psycholoog en Marian Vieira Rocha, gezondheidszorgpsycholoog

Schematherapie is een nationaal en internationaal wetenschappelijk bewezen effectieve vorm van psychotherapie voor mensen met persoonlijkheidsproblematiek of andere langdurige klachten. In de laatste jaren blijkt een toenemende belangstelling voor schematherapie bij volwassenen met autismespectrumstoornis (ASS) in de ggz-praktijk. Wetenschappelijk onderzoek naar deze therapie bij deze doelgroep staat nog in de kinderschoenen, maar de eerste onderzoeksresultaten suggereren dat schematherapie een effectieve behandeling kan zijn voor volwassenen met ASS. Vanuit een actueel theoretisch en praktijk kritisch-casuIstisch perspectief wordt de schematherapie voor persoonlijkheidsproblematiek bij volwassenen met autismespectrumstoornis (ASS) uiteengezet aan de hand van wetenschappelijk onderzoek, praktijkvoorbeelden schematherapie en persoonlijkheidsontwikkeling bij mensen met ASS.

Slotwoord: ‘Waarborgen van de toekomst voor het autismeveld’

Door: Kirstin Greaves-Lord, PhD

Alle lezingen en workshops vandaag laten zien: als complex autisme veld – waarin vele sectoren afgestemd samen werken – doen we al veel goed! Echter, onze visie en missie voor de toekomst: wij zullen als zorgketen samen vindingrijk moeten blijven en vasthoudend ons karakter moeten tonen, om ook richting de toekomst mensen met autisme en hun naasten toereikende zorg te kunnen blijven bieden. Begeleiden langs de levensloop en behandelen wanneer nodig. Dit vraagt een standvastig karakter van ons allen als professionals. De cliënten van ATN – mensen met autisme en hun naasten – tonen al jaren dit karakter van volharding en doen hun poging tot geduld. Ze lopen echter ook nog te vaak negatieve ervaringen op, hebben veel emoties te verwerken en raken daardoor steeds verder uitgeput en ontmoedigd. Alleen met goed afgestemde samenwerking draaien we deze negatieve spiraal om! Altijd binnen de kaders van de wetten, maar ook met frisse, creatieve, vindingrijke oplossingen ‘aut of the box’. We hopen dat de lezingen en workshops vandaag inspiratie en concrete handvatten hebben geboden om ook de komende jaren onze cliënten de zorg kunnen blijven bieden die zij nodig hebben om te kunnen participeren in onze samenleving en een volwaardig leven te ervaren. Wij zetten ons – juist ook na vandaag! – graag blijvend samen in om de schouders onder een autisme vriendelijk (Noord) Nederland te zetten. Bedankt voor uw aandacht en betrokkenheid!